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Necesidades Físicas del Niño Agonizante

Aliviar las necesidades físicas del niño agonizante implica brindarle el mayor bienestar posible. La transición de curar a cuidar a un niño con una enfermedad terminal significa ofrecerle la mayor comodidad posible utilizando los procedimientos menos invasivos que estén a nuestro alcance y, a la vez, mantener su privacidad y dignidad. Un niño en estas condiciones tiene básicamente las mismas necesidades de un niño gravemente enfermo, como por ejemplo:

  • Una rutina para dormir y descansar
    Su falta de sueño puede estar motivada por las visitas frecuentes de amigos y familiares, por molestias, por miedo a no volver a despertarse, por intranquilidad o por desorientación entre el día y la noche. Deje una luz de noche encendida o una campanilla o intercomunicador al alcance de su hijo, de manera que, si se despierta y está confundido, sepa en qué lugar se encuentra. Un reloj despertador también puede serle útil a niños que saben interpretar la hora a fin de ayudarlos a orientarse. En caso de ser necesario, su hijo debe tener la posibilidad de llamar a alguien.
  • Las consideraciones nutricionales
    Puede resultar difícil tratar las consideraciones nutricionales de un niño agonizante. A menudo, las náuseas, los vómitos, la diarrea y la ingesta reducida de alimentos guardan relación con los efectos del tratamiento y la progresión de la enfermedad. Los batidos ricos en proteínas pueden ser una opción válida si el niño sólo puede ingerir o beber pequeñas cantidades. El uso de una sonda nasogástrica o gástrica es otra opción que se puede tener en cuenta para complementar la nutrición del niño. Un tubo gástrico se coloca a través de la piel en el estómago. Una sonda nasogástrica es un tubo que se coloca a través de la nariz hasta el estómago para el aporte de medicamentos y, o nutrición para la digestión. La nutrición parenteral total (el suministro de nutrientes, calorías, proteínas, grasa o cualquier necesidad calórica a través de una vena) se administra en el torrente sanguíneo y puede resultar necesaria frente a episodios considerables de náuseas, vómitos o diarrea. Más adelante se evaluarán las opciones disponibles para proporcionar una buena nutrición.
  • Los cambios en la evacuación
    Un niño gravemente enfermo o agonizante también puede presentar cambios en la evacuación. Es posible que se produzcan episodios de diarrea, constipación e incontinencia. Ante estos casos, usted debe asegurarse de que el niño se encuentre siempre en un entorno limpio. También es fundamental no avergonzar ni humillar a un niño que ha comenzado a sufrir incontinencias (incapacidad para controlar los intestinos o la vejiga).
  • El cuidado de la piel
    El cuidado de la piel también puede ser una preocupación para un niño agonizante. El estado nutricional, los problemas de evacuación y la inmovilidad pueden causar interrupción de la piel o dolor. En estas circunstancias, es probable que se produzcan infecciones. Usted puede consultar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de utilizar antibióticos. La fiebre, sin embargo, puede originar molestias. No obstante, se pueden administrar medicamentos que bajan la fiebre, como por ejemplo, el acetaminofén.
  • Los cambios respiratorios
    Se pueden producir también cambios respiratorios como consecuencia de una neumonía, los efectos de narcóticos o la progresión de la enfermedad. A menudo, el niño sentirá que le "falta el aliento". La falta de aire, tal como se le llama a este síntoma, puede asustar al niño. La disminución de la cantidad de oxígeno en el torrente sanguíneo también puede provocar que el niño sufra convulsiones. En estos casos, puede ser necesario el aporte de oxígeno por la nariz o mediante una máscara, aunque sea para aliviar los síntomas del niño. Las medicaciones pueden también bajar a veces la ansiedad del niño relacionada con las dificultades de respiración.
  • Los síntomas nasales
    Las secreciones de la nariz, la boca, y la garganta pueden resultar difíciles de manejar en un niño con una enfermedad terminal. Existen dispositivos de succión que ayudarán al niño a drenar las secreciones excesivas. Sin embargo, un efecto similar puede lograrse simplemente cambiando la posición del niño. Hay también las medicinas que ayudan a disminuir la cantidad de secreciones.
  • El control del dolor
    El control del dolor es una de las preocupaciones más importantes de un niño agonizante, ya que éste representa uno de los miedos más grandes de un niño con una enfermedad terminal. Se deben tomar todas las medidas necesarias para eliminar el dolor en el proceso de agonía.

    Tanto las opciones de control como los planes de tratamiento del dolor deben analizarse antes de que el niño padezca un sufrimiento considerable. Es común que las familias teman una adicción a los narcóticos. Sin embargo, es importante comprender que el objetivo primordial es el bienestar del niño, y esto implica tomar las medidas apropiadas para que no experimente dolor. Es apropiado destacar también que no existe evidencia que indique que los analgésicos producen adicción en los niños agonizantes.

    El dolor es una sensación de malestar, tensión o agonía. Puesto que es distinto para cada individuo, el dolor de un persona no puede ser juzgado por nadie más.

    El dolor puede ser agudo o crónico. Cuando es agudo, el dolor es severo y se presenta durante un período relativamente corto. Por lo general, es señal de que se está lesionando el tejido corporal de algún modo, y suele desaparecer cuando la lesión sana. El dolor crónico, en cambio, puede ser desde un dolor leve hasta un dolor intenso y, hasta cierto punto, persiste durante largos períodos. Es aconsejable suministrar un medicamento contra el dolor antes de que éste sea demasiado fuerte. Si no se administran analgésicos durante un período largo de tiempo, tal vez no sea lo suficientemente útil.

    Mucha gente piensa que si una persona recibe un diagnóstico terminal, ésta debe sentir dolor. Sin embargo, no siempre es así y, cuando sí existe dolor, éste se puede reducir e incluso impedir. El control del dolor es un tema importante que debe analizar con el médico de su hijo.

    El dolor puede presentarse como consecuencia de la enfermedad o por otras razones. Es normal que los niños tengan dolores de cabeza, malestar general, dolores y distensión muscular debido al simple hecho que son niños. Es por esto que debe tenerse en cuenta que no todos los dolores que experimenta un niño están relacionados con la enfermedad.

Tratamiento para el dolor:

El tratamiento específico para el dolor será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:

  • la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos
  • el tipo de enfermedad
  • la gravedad de la enfermedad
  • el análisis de las opciones terapéuticas
  • la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
  • su opinión o preferencia

Los métodos para reducir el dolor se clasifican en métodos farmacológicos o no farmacológicos.

¿Qué es el control farmacológico del dolor?

El control farmacológico del dolor se refiere al uso de fármacos o medicamentos farmacéuticos para aliviar el dolor. Existen muchos tipos de fármacos y varios métodos para su administración. Los analgésicos se suelen administrar de una de las siguientes maneras:

  • por vía oral (tragando)
  • por vía endovenosa, IV (a través de una aguja en una vena)
  • mediante un catéter especial en la espalda
  • a través de un parche en la piel

Algunos ejemplos de medicamentos para el control farmacológico del dolor incluyen los siguientes:

  • analgésicos (medicamentos leves para el dolor)
  • sedación (generalmente, se administra por vía endovenosa)
  • anestesia (generalmente, se administra por vía endovenosa)
  • anestésicos tópicos (crema que se esparce sobre la piel para adormecer la zona)
  • calmantes del dolor

Algunos niños desarrollan tolerancia a sedantes y analgésicos. Con el tiempo, puede ser necesario aumentar las dosis o cambiar de medicamento.

¿Qué es el control no farmacológico del dolor?

El control no farmacológico del dolor no requiere el uso de medicamentos. Este método utiliza modos de alterar el pensamiento y concentrarse en disminuir el dolor. Los métodos incluyen los siguientes:

  • psicológicos
    Lo inesperado siempre es peor, por lo que uno imagina. Si el niño está preparado y puede anticipar qué le sucederá, el nivel de estrés será mucho menor. Algunas formas de lograr esto incluyen las siguientes:
    • Explíquele en detalle cada paso de un procedimiento, utilizando, si tiene, fotografías simples o diagramas. Especialistas en niños, o expertos en el desarrollo del niño, pueden ayudar a los padres a preparar a sus hijos para enfrentar los procedimientos o tratamientos médicos.
    • Reúnase con la persona que llevará a cabo el procedimiento y permita a su hijo hacerle preguntas con anticipación.
    • Recorra la sala donde se llevará a cabo el procedimiento.
    • Los adolescentes pueden mirar una cinta de vídeo que describa el procedimiento. Los niños más pequeños pueden "jugar" al procedimiento con una muñeca u observar una "demostración" en una muñeca. Pregunte si se encuentran disponibles álbumes de fotografías específicamente diseñados para un procedimiento o tratamiento en particular.
  • hipnosis
    Mediante hipnosis, un profesional (como por ejemplo, un psicólogo o médico) guía al niño a un estado alterado de consciencia que le ayuda a concentrar o estrechar la atención y así reducir el malestar.
  • visualización
    Consiste en guiar a un niño a través de la visualización mental imaginaria de escenas, sonidos, gustos, aromas y sentimientos que pueden ayudar a desviar la atención del dolor. Al crear imágenes mentales, una persona puede reducir el dolor y los síntomas relacionados con su trastorno. La visualización guiada consiste en imaginar un determinado objetivo para ayudar a enfrentar los problemas de la salud.
  • oración o meditación
    En muchas tradiciones basadas en la fe, uno de los papeles principales de la oración o la meditación es aliviar el dolor, los miedos y la incertidumbre.
  • distracción
    Crear una distracción utilizando objetos coloridos en movimiento puede resultar beneficioso, en particular para bebés. Cantar canciones, contar cuentos o mirar libros o vídeos puede distraer a niños en edad pre-escolar. Para niños mayores, quizás sea más útil mirar televisión o escuchar música. Sin embargo, se debe tener en cuenta que la distracción no debe reemplazar la explicación de lo que el niño debe esperar.
  • relajación
    Se puede guiar a los niños mediante ejercicios de relajación, como la respiración profunda y la elongación, para reducir el malestar.

Otros métodos no farmacológicos de tratamiento del dolor utilizan terapias alternativas como por ejemplo, la acupuntura, el masaje o la biorretroalimentación, para eliminar el malestar.

Cada niño experimenta el dolor de una forma diferente. Es importante determinar el método más eficiente para controlar el dolor de su hijo antes de que el dolor se presente. También es fundamental permitir que su hijo utilice recursos variados para el tratamiento de su dolor.

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Recursos en la Red de El Cuidado del Niño con Enfermedad Terminal

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