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Glosario - Cuidado del Niño con Enfermedad Terminal

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A

autopsia - un examen de los órganos y, o los tejidos del cuerpo luego de la muerte. Frecuentemente, se utiliza la autopsia para determinar la causa de muerte, pero también se la efectúa con el objeto de investigar la enfermedad fatal y así determinar estrategias de diagnóstico, tratamiento y prevención futuras.

B

biorretroalimentación - un tipo de control mental sobre el cuerpo que le permite a una persona disminuir las sensaciones de dolor.

C

capellán - miembro del equipo del cuidado de la salud que brinda consejo espiritual, apoyo y cuidados pastorales. El capellán del hospital también actúa como nexo del sacerdote parroquial.

D

depresión - trastorno del estado de ánimo caracterizado por sentimientos extremos de tristeza, falta de autoestima, desaliento y sensación de vacío.

derecho a rechazar el tratamiento - opciones terapéuticas que suelen prolongar la vida de un niño pero que no ofrecen una cura. La familia tiene el derecho de rechazar este tipo de tratamiento.

derechos del paciente - lista de derechos que aseguran que la empresa, la persona o la institución que brinda los cuidados cumpla con la calidad de la atención, el respeto y los procesos para la toma de decisiones.

documentos legales de instrucciones previas - una persona puede completar estos documentos para asegurarse de que se respeten los convenios previos del cuidado de la salud.

duelo - período posterior a una pérdida. Es un estado similar al del sufrimiento y sentimiento de pérdida; la pérdida puede ser de un ideal (divorcio, trabajo, hogar, etc.) o por la muerte de un ser querido. El duelo puede ser corto o muy prolongado y suele estar relacionado con costumbres culturales y religiosas.

E

enfermero especializado en oncología - enfermero con una maestría en enfermería oncológica que se especializa en el cuidado de pacientes con cáncer.

especialista en dolor - oncólogos, neurólogos, anestesiólogos, neurocirujanos y otros médicos, enfermeros o farmacéuticos que se especializan en dolor. Es posible que también se encuentre disponible un equipo de profesionales de la salud para tratar los problemas vinculados al control de dolor.

especialistas en niños - miembro del equipo del hospital capacitado especialmente en el crecimiento y desarrollo de los niños. El especialista en niños ayuda a su hijo a desarrollar actividades recreativas, habilidades para la relajación y el control del dolor, así como también ayuda a satisfacer las necesidades educativas y emocionales de toda la familia.

F

G

H

hospital para enfermos terminales - el significado literal es "lugar de refugio". En la actualidad, este término se utiliza para hacer referencia a los cuidados de apoyo que reciben los pacientes con enfermedades terminales.

I

incontinencia - incapacidad para controlar la evacuación de las heces y, o la eliminación de la orina.

J

K

L

M

N

nutrición parenteral total (NPT) - en ciertas ocasiones, los niños que se someten al tratamiento para el cáncer necesitan la NPT para satisfacer sus necesidades nutricionales. La NPT es una mezcla especial de glucosa, proteínas, grasa, vitaminas y minerales que se introducen en las venas por vía endovenosa (su sigla en inglés es IV). Muchas personas han denominado este procedimiento "alimentación endovenosa".

Ñ

O

oncología - rama de la medicina que se ocupa del diagnóstico y el tratamiento del cáncer.

oncólogo - médico especializado en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer.

oncólogo pediátrico - médico que se especializa en cáncer infantil.

oncólogo radioterapeuta - médico que se especializa en el tratamiento del cáncer por medio de radiación.

P

pedido de no reanimar (su sigla en inglés es DNR) - solicitud formal por parte de una persona o de uno de sus familiares de no adoptar medidas extremas para salvar su vida. Un pedido DNR suele reservarse para una persona en agonía o con una enfermedad terminal que, aunque se la reanime, no tendría una calidad de vida buena o prolongada antes de la muerte, la cual podría producirse a pesar de los esfuerzos de reanimación. Los pedidos DNR suelen especificar el grado de intervención que se desea previa a la muerte (por ejemplo, no utilizar medicamentos para el corazón, oxígeno, compresiones torácicas, etc.).

período de desarrollo - término amplio que describe la madurez del desarrollo del proceso del pensamiento. Un niño puede ser más maduro o inmaduro en su razonamiento y su procesamiento de la información que otros de edad similar.

pronóstico - predicción de la evolución de una enfermedad; perspectiva de cura de un paciente.

puntos para la acupuntura - puntos anatómicos sobre el cuerpo que se utilizan en la acupuntura.

Q

quimioterapia - medicación que puede resultar útil en la lucha contra el cáncer.

R

radiografía - estudio de diagnóstico que utiliza rayos de energía electromagnética invisible para obtener imágenes de los tejidos, los huesos y los órganos internos en una placa radiográfica.

radiólogo - médico especializado en el diagnóstico de enfermedades mediante la interpretación de radiografías y otros tipos de estudios por imágenes como por ejemplo, tomografías computarizadas y resonancias magnéticas nucleares.

radioterapeuta - profesional especialmente capacitado en la operación de equipos de radioterapia.

radioterapia - tratamiento con rayos de energía de alta intensidad (como los rayos X) que se utiliza para matar o reducir las células cancerosas. La radiación puede provenir del exterior del cuerpo (radiación externa) o de los materiales radiactivos colocados directamente en el tumor (radiación interna o con implante).

S

sentimiento de pérdida - estado anímico de tristeza o soledad debido a una pérdida o muerte.

sonda gástrica (su sigla en inglés es GT) - sonda que se introduce a través de la piel hasta el estómago para el aporte de calorías, nutrición y medicamentos a alguien que no puede o no quiere ingerirlos por vía oral.

sonda nasogástrica (sonda NG) - sonda que se coloca a través de la nariz hasta el estómago para el aporte de medicamentos y, o nutrición para la digestión.

sufrimiento - proceso que ocurre como resultado de una pérdida. Es un estado similar al de duelo; la pérdida puede ser de un ideal (divorcio, trabajo, hogar, etc.) o por la muerte de un ser querido. El sufrimiento es la reacción emocional y objetiva ante una pérdida de cualquier tipo.

sufrimiento previo a la muerte - sufrimiento emocional profundo que se origina cuando un paciente padece una enfermedad prolongada y tanto él como su familia son conscientes de su muerte inminente. El sufrimiento previo a la muerte puede ser tan doloroso y estresante como la muerte real de la persona.

T

terapia alternativa - utilización de una terapia no convencional en lugar de una terapia estándar (probada).

terapia complementaria - terapia que se utiliza como complemento de una terapia estándar.

tomografía computarizada (También llamada TC o TAC.) - procedimiento de diagnóstico por imágenes que utiliza una combinación de radiografías y tecnología computarizada para obtener imágenes de cortes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales. Una TC muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, incluidos los huesos, los músculos, el tejido adiposo y los órganos. Las tomografías computarizadas muestran más detalles que las radiografías generales.

trabajador social - miembro del equipo del cuidado de la salud que brinda servicios de asesoramiento y apoyo. El trabajador social ayuda a las personas y a sus familiares a resolver los diversos problemas que se originan al enfrentar una situación difícil, una enfermedad o una internación. Puede brindar información y derivar al paciente a distintas organizaciones que lo ayudarán con temas tales como el asesoramiento, la vivienda y el apoyo legal y financiero.

tratamiento paliativo - tratamiento que alivia síntomas, como el dolor, pero que no se asume como la cura de una enfermedad. El principal objetivo de este tipo de tratamiento es mejorar la calidad de vida del paciente.

U

V

visualización guiada - imaginar un objetivo determinado puede resultar beneficioso para enfrentar los problemas de salud.

W

X

Y

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