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Labio Leporino y, o el Paladar Hendido

¿Qué son el labio leporino y el paladar hendido?

El labio leporino y el paladar hendido son anomalías congénitas de la boca y los labios. En los Estados Unidos, casi 6.800 bebés nacen con fisuras orales o hendiduras faciales anualmente. Estas malformaciones son menos frecuentes en la población afroamericana. El labio leporino y el paladar hendido se desarrollan en los primeros meses del embarazo, cuando los costados del labio y del techo de la cavidad bucal no se fusionan como deberían. Un niño puede tener labio leporino, paladar hendido o ambos. La presencia simultánea de ambas anomalías es más común en los niños que en las niñas. También es importante saber que la mayoría de los bebés que nacen con una hendidura son sanos y no presentan ninguna otra anomalía congénita.

  • el paladar hendido
    El paladar hendido se presenta cuando el paladar no se cierra completamente sino que deja una abertura que se extiende hasta la cavidad nasal. Esta hendidura puede comprometer cualquier lado del paladar. Puede extenderse desde la parte anterior de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo la hendidura también incluye el labio. Debido a que es una anomalía que se presenta dentro de la boca, el paladar hendido no es tan perceptible como el labio leporino. Puede ser la única anomalía que padece el niño o puede estar asociada con el labio leporino u otros síndromes. En muchos casos, otros miembros de la familia también han padecido esta anomalía congénita.
  • el labio leporino
    El labio leporino es una anomalía en la que el labio no se forma completamente durante el desarrollo fetal. El grado de anomalía del labio leporino puede variar enormemente, desde leve (muesca del labio) hasta grave (gran abertura desde el labio hasta la nariz). Para los padres puede ser estresante acostumbrarse a la obvia anomalía de la cara, ya que suele ser muy evidente.

    El labio leporino recibe distintos nombres según su ubicación y el grado de compromiso del labio. Una hendidura en un lado del labio que no se extiende hasta la nariz se denomina unilateral incompleta. En cambio, una hendidura en un lado del labio que sí se extiende hasta la nariz se denomina unilateral completa. Mientras que una hendidura que compromete ambos lados del labio y que se extiende y compromete la nariz se denomina bilateral completa.
Dibujo del labio leporino unilateral incompleto
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Dibujo del labio leporino unilateral completo
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Dibujo del labio leporino bilateral completo
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Un bebé puede presentar labio leporino, paladar hendido o ambos al mismo tiempo. El grado de anomalía del labio leporino y del paladar hendido puede variar enormemente. El problema inmediato más común asociado con estas anomalías es la alimentación del bebé.

¿Cuáles son las causas del labio leporino y el paladar hendido?

La causa exacta del labio leporino y del paladar hendido no se conoce por completo aún. Ambas anomalías son causadas por múltiples genes que son heredados de ambos padres, así como también por factores ambientales que los científicos todavía no comprenden en su totalidad. Cuando una combinación de genes y factores ambientales provocan un trastorno, la herencia se denomina "multifactorial" (muchos factores contribuyen a la causa). Debido a la participación de los genes, las probabilidades de que se vuelva a presentar un labio leporino y, o paladar hendido en una familia son elevadas, y dependen de qué cantidad de miembros de esa familia tenga una o ambas anomalías. Si padres que sin labio leporino o paladar hendido tienen un bebé con estas anomalías, las probabilidades de que se repitan las anomalías en otro bebé varían entre el 2 y el 8 por ciento. Si uno de los padres tiene una hendidura, pero ninguno de sus hijos presenta esta anomalía, las probabilidades de tener un bebé con una son del 4 al 6 por ciento. Si uno de los padres y un hijo presentan una hendidura, las probabilidades de que otro hijo nazca con esta anomalía son aún mayores. Consulte estas posibilidades con un especialista en genética.

¿Cuáles son los síntomas del labio leporino y el paladar hendido?

Los síntomas de estas anomalías son visibles en el primer examen que realice el médico de su hijo. El grado de deformación puede variar; sin embargo, debido a que existe un cierre incompleto del labio, del paladar, o de ambos, es una anomalía fácil de detectar mediante la simple inspección de la boca y los labios.

¿Cuáles son las complicaciones asociadas con el labio leporino y el paladar hendido?

Además de la anomalía estética, existen otras posibles complicaciones que se pueden relacionar con el labio leporino y el paladar hendido, entre las que se encuentran las siguientes:

  • dificultades en la alimentación
    La alimentación se hace más difícil con las anomalías del paladar hendido. Generalmente, el bebé no puede succionar adecuadamente porque el paladar no está formado por completo.
  • infecciones de oído y pérdida auditiva
    Las infecciones de oído se deben a menudo a una disfunción del conducto que conecta el oído medio y la garganta. Las infecciones recurrentes pueden producir una pérdida auditiva.
  • retardo del habla y del lenguaje
    La función muscular puede verse reducida a causa de la abertura del paladar y del labio, lo que origina un retardo en el habla o habla anormal. Consulte con el médico la necesidad de derivar a su hijo a un terapeuta del habla.
  • problemas odontológicos
    Debido a las anomalías, es posible que los dientes no puedan erupcionar normalmente y, por lo general, se requiere tratamiento de ortodoncia.

La alimentación del bebé con paladar hendido:

La preocupación más importante acerca de un bebé con el paladar hendido es lograr una buena nutrición. Para estos niños, la succión es difícil a causa de la mala formación del techo de la cavidad bucal. Los niños que tienen sólo labio leporino (sin paladar hendido) normalmente no tienen dificultades de alimentación. A continuación se presenta una serie de sugerencias que contribuyen en la alimentación de su bebé:

  • Se permite el amamantamiento. Tomará más tiempo y paciencia. Esté preparada para intentar métodos alternativos si éste no le proporciona una buena nutrición a su bebé. Puede utilizar un sacaleche y alimentar a su bebé con leche materna mediante otras técnicas.
  • Mantenga a su bebé en posición erguida para evitar que el alimento se le salga por la nariz.
  • Puede utilizar otros dispositivos para la alimentación. Consulte con el médico de su hijo para obtener más información.
  • Se recomiendan ingestas frecuentes y cortas. Este proceso puede ser lento y frustrante; sin embargo, su bebé recibirá más calorías y, por lo tanto, aumentará de peso.
  • Hoy en día existen muchos tipos de biberones y tetinas en el mercado que pueden ser útiles para facilitar la alimentación de un bebé que tiene paladar hendido. Consulte con el médico acerca del tipo más apropiado para su hijo. A continuación se proveen algunos ejemplos:
    • Tetina NUK
      Esta tetina puede colocarse en los biberones comunes o en los biberones con bolsas desechables. Es posible agrandar el orificio haciendo un corte en cruz en el medio.
    • Mead Johnson Nurser®
      Es un biberón blando, de plástico, fácil de apretar y que tiene una tetina grande con un corte transversal. Con este sistema, se puede utilizar cualquier tetina que el bebé prefiera.
    • Haberman Feeder®
      Es un biberón especialmente diseñado con una válvula que ayuda a controlar el aire que el bebé ingiere y a impedir que la leche regrese al biberón.
    • Jeringuillas
      Pueden utilizarse en los hospitales o en el hogar luego de una cirugía de labio leporino o paladar hendido, o ambos. Normalmente, se une un tubo suave de goma al extremo de la jeringa, que se coloca luego en la boca del lactante.

    En algunos casos, pueden añadirse suplementos a la leche materna o a la leche de fórmula (leche comercial) para ayudar a satisfacer las necesidades calóricas de su bebé. Consulte con el médico de su hijo acerca de otros dispositivos (por ejemplo, vasos de papel pequeños) para alimentar a su hijo con paladar hendido en el hogar.

El trabajo en equipo para el control y la corrección de las anomalías de labio leporino o de paladar hendido:

Es posible que participen muchas personas en el tratamiento de la anomalía del labio leporino o paladar hendido de su hijo, ya que se necesitan los conocimientos de muchas áreas diferentes para solucionar los problemas que pueden originar estos trastornos. Los siguientes son algunos de los miembros del equipo:

  • cirujano plástico/craneofacial - cirujano que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías esqueléticas del cráneo, los huesos faciales y partes blandas; trabaja en colaboración estrecha con ortodoncistas y otros especialistas para la coordinación de un plan quirúrgico.
  • pediatra - médico que controlará al niño durante su crecimiento y ayudará a coordinar los múltiples especialistas que participan.
  • ortodoncista - dentista que evalúa la posición y alineación de los dientes de su hijo y coordina un plan de tratamiento con el cirujano y otros especialistas.
  • odontopediatra - dentista que evalúa y cuida la dentadura de su hijo.
  • terapeuta del habla y del lenguaje - profesional que realizará una evaluación integral del habla de su hijo para determinar sus capacidades de comunicación y que lo supervisará estrechamente durante todas las etapas de su desarrollo.
  • otorrinolaringólogo (especialista de garganta, nariz y oído) - médico que asistirá en la evaluación y el control de las infecciones de oído y de la pérdida auditiva, que pueden ser efectos secundarios de la anomalía de su hijo.
  • audiólogo (especialista de la audición) - profesional que asistirá en la evaluación y el control de las dificultades auditivas que su hijo pudiera tener.
  • genetista - profesional que evalúa los antecedentes médicos y familiares y también examina a su hijo para ayudar en el diagnóstico. El genetista también aconsejará a su familia acerca del riesgo de recurrencia en futuros embarazos.
  • coordinador del equipo de enfermería - enfermero/a registrado que combina la experiencia en enfermería pediátrica con la especialización en el cuidado de su hijo, y actúa como vínculo entre su familia y el equipo médico especializado en el tratamiento de niños con labio leporino y paladar hendido.
  • trabajador social - profesional que proporciona guía y consejo para su hijo y para su familia en cuanto a los aspectos emocionales y sociales de la anomalía del labio leporino y, o paladar hendido, y ayuda a la familia mediante derivaciones y recursos de la comunidad (grupos de apoyo).

Tratamiento para el labio leporino y el paladar hendido:

El tratamiento para estas anomalías incluye la cirugía y un abordaje integral del equipo especializado para ayudar con las múltiples complicaciones que pudieran presentarse. El tratamiento específico será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:

  • la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos
  • las características específicas de la anomalía de su hijo
  • la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
  • el compromiso de otras partes o aparatos y sistemas del cuerpo
  • su opinión o preferencia

Para la mayoría de los bebés que solamente tienen labio leporino, la anomalía puede repararse en los primeros meses de vida (normalmente cuando el bebé pesa entre 4,5 y 5,5 kg (entre 10 y 12 libras). La decisión la tomará el cirujano de su hijo. El objetivo de esta cirugía es reparar la separación del labio. Se debe tener en cuenta que, algunas veces, es necesaria una segunda operación.

Las reparaciones del paladar hendido normalmente se hacen entre los 6 y 18 meses de edad. Es una cirugía más complicada y se hace cuando el niño es más grande y puede tolerarla mejor. El médico de su hijo decidirá el momento más conveniente para la cirugía. El objetivo de ésta es reparar el paladar de forma que su hijo pueda comer y aprender a hablar normalmente. Se debe tener en cuenta aquí también que, algunas veces, es necesaria una segunda operación.

  • La cirugía:
    En su primera visita al cirujano plástico, se discutirán los detalles, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados de la cirugía. En ese momento, el cirujano de su hijo responderá a todas las preguntas que sean necesarias.
  • Después de la cirugía para labio leporino:
    Es posible que su hijo esté irritable. El médico puede recetar medicamentos que lo ayuden a superar este problema. También es posible que su hijo tenga que utilizar protectores acolchados en los codos con el objeto de restringir su movimiento e impedir que se frote los puntos de sutura y la incisión.

    Los puntos de sutura se disolverán por sí solos o se extraerán de cinco a siete días después. Usted recibirá instrucciones específicas acerca de cómo alimentar a su hijo después de la cirugía. A pesar que la cicatriz se irá borrando gradualmente, nunca desaparecerá por completo.

    Durante la cirugía, y durante un corto período después de ella, su hijo tendrá un catéter por vía endovenosa (IV) para aportarle líquidos hasta que pueda beber por vía oral. Durante uno o dos días, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos que no contengan aspirina. También se le puede indicar un medicamento de venta con receta para que lo utilice en el hogar.

    El labio superior y la nariz de su hijo tendrán puntos de sutura en la zona donde se reparó el labio leporino. La presencia de hinchazón, moretones y sangre alrededor de estos puntos de sutura es normal.
  • Después de la cirugía para paladar hendido:
    Generalmente, esta cirugía es más compleja y puede causar más molestias y dolor que la cirugía de labio leporino. El médico puede recetar medicamentos para aliviar este dolor. Sin embargo, es probable que, debido a este dolor y a la localización de la incisión, su hijo no coma ni beba como solía hacerlo. Para solucionar esta dificultad, se utilizará un catéter por vía endovenosa (IV) para administrarle líquidos hasta que pueda beber de forma apropiada.
    • Su hijo tendrá puntos de sutura en el paladar donde se reparó la hendidura, los cuales se disolverán después de varios días y no tendrán que ser retirados por el médico. En algunos casos, se colocará una compresa quirúrgica en el paladar. No retire esta compresa a menos que así se lo indique el médico de su hijo.
    • Es posible que se produzca una pérdida sanguinolenta por la nariz y la boca, pero disminuirá durante el primer día.
    • También se producirá hinchazón en la zona de la cirugía, pero disminuirá considerablemente en una semana.
    • Durante dos o tres días, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos que no contengan aspirina. También se le puede indicar un medicamento de venta con receta para que lo utilice en el hogar.
    • Muchos bebés muestran señales de congestión nasal después de la cirugía. Estos signos pueden incluir ronquidos nasales, respiración bucal y disminución del apetito. El médico de su hijo puede recetar medicamentos que alivien esta congestión.
    • Durante la estadía de su hijo en el hospital, se le administrarán antibióticos para prevenir infecciones. Es posible que por orden del médico, se deba continuar este tratamiento en el hogar.
    • Su hijo puede permanecer en el hospital de uno a tres días, según la recomendación del médico.
    • Se le ofrecerá una pequeña cantidad de agua después de cada biberón o comida para limpiar la incisión. Luego, se puede limpiar esta zona suavemente con agua varias veces al día, si fuese necesario.
  • La dieta después de la cirugía:
    Luego de la cirugía, el médico puede autorizar diferentes técnicas de alimentación para su hijo, como por ejemplo, biberones, un vaso o que se lo amamante. Su hijo debe recibir una dieta blanda durante los primeros 7 a 10 días. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir papillas coladas para bebé, paletas o polos helados, yogur, puré de papas y gelatina. Nota: su hijo no debe utilizar sorbetes ni chupetes ya que ambos pueden dañar la reparación quirúrgica.
  • La actividad después de la cirugía:
    Su hijo puede caminar o jugar tranquilamente luego de la cirugía. No debe correr ni participar en juegos violentos (por ejemplo, luchar o escalar) ni utilizar "juguetes para la boca" durante una o dos semanas. El médico le avisará cuándo su hijo podrá retomar actividades o juegos un poco más bruscos.

    Es muy importante que tenga una buena comunicación posterior con el cirujano de su hijo y con el equipo de profesionales especializados en el labio leporino y el paladar hendido. Trate el tema con el personal correspondiente. El médico de su hijo también desempeñará un papel importante en el control del estado de salud general de su hijo después de la cirugía.

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